”Sjukdomar inom området astma och allergi har större påverkan på livet än de flesta tror”. Det berättar Anna-Karin Klomp, vårdpolitiskt ansvarig på Astma- och allergiförbundet sedan början av året. Nyligen genomförde förbundet en medlemsundersökning som visar att vården för alla de som drabbas behöver förbättras på flera områden. Inte minst behövs en skriftlig, personlig behandlingsplan och ett mindre glapp mellan barn- och vuxenvård, menar hon.
Det var i början av året som Anna-Karin rekryterades till Astma- och allergiförbundet, efter en bakgrund som utbildad apotekare, regionråd med ansvar för hälso- och sjukvård i Uppsala samt inom PR.
– Förbundet ville utöka det vårdpolitiska arbetet. Verksamheten handlar till stor del om påverkan och då är det viktigt att veta vilka vårdområden som är viktiga för våra patienter. Det är alltså inte partipolitiskt, förklarar Anna-Karin, som också förtydligar att några av våra största folksjukdomar finns inom kategorin.
– Ja, allergi är till och med den största sjukdomen bland barn. Vi vill bland annat visa att det här är tillstånd som påverkar hela livet. Många tänker annars att exempelvis pollenallergi är någonting man har någon gång per år men man kan lida av detta i olika grad under ett halvår och vara helt utslagen under säsongen.
Anna-Karins och förbundets arbete består förvisso av att påverka politiska beslutsfattare men även processerna som ligger till grund för beslut som sedan styr vården, exempelvis nationella riktlinjer.
Patientperspektivet är viktigast
– Framförallt försöker vi ta reda på hur våra medlemmar och andra med astma och allergi vill att vården ska se ut för at den ska fungera så bra som möjligt. När vi skulle lämna in vårt remissvar i den stora utredningen om God och nära vård ville vi ha med information om detta, varför vi genomförde medlemsundersökningen. I samband med det arrangerade vi också ett webbinarium och en paneldiskussion med experter och politiker om hur framtidens vård ska se ut.
– Här presenterade vi bland annat resultatet från undersökningen och vi diskuterade vad kommuner, regeringen och Socialutskottet kan göra för våra patienter. Sedan sitter vi som patientrepresentant i Luftvägsregistrets styrgrupp och även i samband med att Socialstyrelsen nu uppdaterar sina nationella riktlinjer.
När man diskuterar vårdkvalitet är det enligt Anna-Karin inte alltid säkert att man får fram patientperspektivet, varför förbundet i de här sammanhangen förmedlar vad som är viktigt för patienterna, och motiverar varför. Medlemsundersökningen genomfördes under juli månad och utgör sedan dess en god grund till detta. Anna-Karin konstaterar att vården generellt fick ganska låga betyg.
– Det stämmer. På den femgradiga skalan fick frågorna som högst 3,3 i betyg. En sak som förvånade var att en del av frågorna som även tas upp i den årliga enkäten för primärvården fick ett sämre betyg i vår enkät. Vi frågade samtidigt vår egen selekterade grupp generellt om hur de bemötts medan man i fallet primärvården frågade hur man bemötts vid ett specifikt tillfälle, vilket kan vara en möjlig förklaring.
Ojämlik vård för personer med astma och allergi
– Det andra som överraskade var att andelen som svarade gult, det vill säga i mitten på skalan, var förhållandevis liten. Det var lika vanligt att rösta rött eller grönt, medan det vanliga annars är att flest svar hamnar i mitten. Det tyder på att vården är ganska ojämlik och beroende av om man har en bra läkare eller inte. Vi tror att nationella riktlinjer skulle göra att detta jämnade ut sig över landet.
Vi vill bland annat visa att det här är tillstånd som påverkar hela livet.
Några delar som enligt undersökningen har hög prioritet att förbättra är övergången mellan barn och vuxenvård, och inte minst en skriftlig, personlig behandlingsplan. Frågor som specialistvård och väntetid hamnade strax efter dessa i prioritet. Anna-Karin förklarar varför.
– Generellt sett känner man redan till att det är svårt att få en remiss mellan primärvård och specialistvård och väntetiden är också ett känt problem. Glappet mellan barn- och vuxenvård beror i sin tur till stor del på att det finns för få barnallergologer men att bristen på vuxenallergologer är ännu större.
– Att erbjuda en skriftlig, personlig behandlingsplan är däremot ingenting som kräver varken någon lagändring eller stora organisationsförändringar. Större delen av vården sker dessutom utanför den fysiska vården i form av egenvård.
Många har fortfarande dålig kontroll på sin astma
– För att kunna sköta medicineringen och motionen eller att se till att inte få i sig allergener är det viktigt att få utbildning. Detta för att man som patient ska veta när man behöver söka vård, vad man ska göra när man mår sämre och vad kan det tänkas bero på. Så är det inte riktigt idag, konstaterar Anna-Karin.
Det finns alltså en hel del att göra när det gäller vården vid astma och allergi, men det händer även en hel del inom läkemedel och forskning.
– När det gäller astma så kom den riktigt stora revolutionen under 90-talet. Detta i form av inhalationssteroider som behandlar den inflammatoriska komponenten i astma. Det minskade dödligheten väldigt mycket, men trots detta är det fortfarande många som tar mycket medicin men har dålig kontroll på astman. För cirka 10 år sedan började biologiska läkemedel komma ut på marknaden, som fungerar mot vissa typer av astma.
– Vi hoppas att det kommer att bli tydligare i Läkemedelsverkets nya rekommendationer angående vad som är på gång och vad som finns gällande läkemedel. Det kommer fler och fler läkemedel inom astma och allergi så det viktigt är att det är tydligt vilka som ska ha dem och att man i förlängningen också förskriver dem till dessa, avslutar Anna-Karin Klomp.
Text: Mats Holmström
Läs mer om allergi och astma
Mitt första möte på Allergikliniken
Goda möjligheter att få hjälp vid astma och allergi
Allergologen Ulf ger snabb hjälp vid allergi mot födoämnen