För fem år sedan beslutade Regeringen för första gången om nationella riktlinjer för den typen av psoriasis som drabbar huden. Tina Norgren, ordförande i Psoriasisförbundet, berättar att vården sedan dess har förbättrats i vissa delar. Men också att det finns mycket kvar att göra, inte minst när det gäller att göra vården mer jämlik för den som drabbats.
Psoriasis är en autoimmun sjukdom som cirka 250 000 – 300 000 svenskar beräknas leva med. Det innebär att det handlar om en av våra vanligaste folksjukdomar. När beslutet om de nationella riktlinjerna kom i slutet av 2015 tändes därför ett hopp hos många. Tina Norgren, som själv var en del i den tillsatta prioriteringsgruppen för riktlinjerna, förklarar processen:
– När nationella riktlinjer ska upprättas behöver Socialstyrelsen först ta fram ett kunskapsunderlag och något år senare tillsätts en prioriteringsgrupp i vilken jag i det här fallet ingick tillsammans med bland annat dermatologer, distriktsläkare och fysioterapeuter. Prioriteringsgruppen tar sedan ställning till kunskapsunderlaget och bedömer vilka åtgärder som ska prioriteras. Alla åtgärder kommer inte med i riktlinjerna, exempelvis de som anses alltför självklara.
Hög prioritet på jämlik tillgång till vård
Tina förklarar också att nationella riktlinjer är en vägledning för vårdens beslutsfattare och alltså inte läkarnas riktlinjer. Läkare håller sig i sin tur till behandlingsrekommendationer vilket är någonting helt annat. I det slutdokument som tas fram, och som sedan går ut på remiss, har prioriteringsgruppen bedömt de listade åtgärderna enligt skalan 1–10, varpå riktlinjerna i slutändan fungerar som en rekommendation till regionerna.
– Det stämmer. Vissa åtgärder kan då ha låg prioritet, exempelvis äldre mediciner, och en del åtgärder kan även föras över till FoU (Forskning och Utveckling) i de fall man anser att mer forskning kring åtgärden behövs, förklarar Tina.
Exempel på åtgärder som har hög prioritet är enligt Tina framförallt sådana där tillgången till respektive behandlingsalternativ är väldigt olika beroende på var i Sverige patienten befinner sig.
– Det stämmer. Om vi tar klimatvård som exempel, det vill säga rehabilitering i varmare klimat, så fick den punkten en hög prioritet därför att det här fortfarande är väldigt ojämlikt i landet. Vissa regioner erbjuder klimatvård, andra inte. Psoriasis är samtidigt en livslång kronisk sjukdom, där solljus lindrar inflammationen på huden.
– Men klimatvård handlar inte bara om solljuset, utan framförallt om helheten. Man deltar i en utbildning när man befinner sig i ett varmare klimat. Det innebär att man får lära sig om sjukdomen och att leva med den, vilket inkluderar bland annat kostråd, sjukgymnastik och stresshantering. Det är ett helt paket, förklarar Tina.
Specialistläkare är mer förtrogna med riktlinjerna
Socialstyrelsen har även i uppdrag att följa upp hur regionerna har agerat utefter riktlinjerna. I fallet psoriasis kom en sådan uppföljningsrapport 2019. På frågan om i vilken grad regionerna har följt upp och anpassat sig till de nationella riktlinjerna, får dessa både ris och ros av Tina.
Vissa saker har absolut förbättrats. Kanske speciellt inom specialistvården där läkarna är mer förtrogna med de här riktlinjerna.
– Uppföljningsrapporten visar att fler regioner behöver erbjuda medicinsk fotvård precis som var fallet när det gäller nämnda klimatvård. Dessa områden är ojämlika mellan regionerna och strukturerad uppföljning av behandlingsresultat är ett förbättringsområde för vissa regioner, berättar Tina.
Ett annat område där det behövs förbättring är enligt Tina ”individuell genomgång av riskfaktorer kopplade till levnadsvanor”. Detta på grund av man vid svår psoriasis riskerar följdsjukdomar som diabetes och hjärt-kärlsjukdomar. Tina påpekar dock att det förutom nämnda brister också finns områden där det blivit bättre efter att de nationella riktlinjerna införts.
– Vissa saker har absolut förbättrats. Kanske speciellt inom specialistvården där läkarna är mer förtrogna med de här riktlinjerna. Läkemedelsverket har också uppdaterat sina behandlingsrekommendationer i enlighet med riktlinjerna, vilket är positivt.
– Vad som kan vara svårt i exempelvis Stockholm, där man har en mix av offentlig och privat sjukvård, är att man då har olika incitament som man jobbar efter. På så vis kan vårdvalet ställa till det lite grand i Stockholm, konstaterar Tina.
Bättre tillgång på bioläkemedel vid psoriasis
Psoriasis får man i olika grad och i skov. Det är en av flera anledningar till att man inte alltid hamnar hos en specialistläkare. Att få en tidig diagnos, vilket kan var avgörande, kan därför vara svårt.
– Många hudkliniker är slimmade och kan inte ta emot alla psoriasispatienter. De måste koncentrera sig på de som verkligen behöver en specialist, alternativt träffa patienten en gång för att ställa en diagnos. Men långt ifrån alla får vara inskrivna på en hudklinik.
På läkemedelsfronten går det framåt, menar Tina, och då framförallt inom biologiska mediciner.
– Ja, på vissa läkemedel vars patent löper ut kan man göra kopior, så kallade biosimilarer. När dessa kommer på marknaden sjunker priserna vilket gör att klinikerna i högre grad har råd med dem. Bioläkemedel framställs nämligen av kroppsegna ämnen i särskilda laboratorier, vilket gör dem dyra i grunden.
Tina, hur ser framtiden ut, vad fokuserar Psoriasisförbundet mest på?
– Vi har delvis förbättrat situationen för den som lever med psoriasis, men arbetet fortgår, framförallt inom specialistvården. Just nu håller Socialstyrelsen också på att revidera riktlinjerna för psoriasisartrit, det vill säga den andra typen av psoriasis där en eller flera leder inflammeras. Det finns mycket att ta tag i för att personer med psoriasis ska få den vård de förtjänar, avslutar Tina Norgren.
Text: Mats Holmström
Foto: Liza Simonsson
Läs andra intervjuer om psoriasis
Biologiska läkemedel hjälper fler med psoriasis
Specialistläkare Lampros utreder hudsjukdomar
Vår egen bakterie kan skydda mot hudsjukdomar