”En patient som har en hjärt-, kärl- och lungsjukdom är en resurs i sig själv, i många fall en outnyttjad sådan. Ska vi klara utmaningen med en åldrande befolkning måste vi därför ställa om till en mer personcentrerad vård, som planeras av vårdgivare och patient tillsammans med respekt för varandras kompetenser”. Det konstaterar Christine Cars-Ingels, generalsekreterare i Riksförbundet HjärtLung.
Riksförbundet HjärtLung har funnits sedan 1939 och har idag cirka 37 000 medlemmar utspridda i de 146 lokalföreningar och 21 länsföreningar som finns i landet. Christine tillträdde som generalsekreterare 2014. Hon berättar att den gemenskapen och samhörigheten som detta ger medlemmarna, är guld värd för personer med hjärt-, kärl- och lungsjukdom och även deras närstående.
– Det är en livsomtumlande upplevelse att få en allvarlig diagnos och det är naturligtvis väldigt viktigt att få stöd från vården. Men som drabbad behöver man också träffa personer med liknande erfarenheter och jämföra sig med andra som är med på samma resa. Den gemenskapen som finns i föreningarna och att medlemmar kan jobba taktiskt mot att må bättre är själva ursprunget till vår organisation, berättar hon.
Corona-säkrad webbplats bryter ofrivillig ensamhet
Förbundets verksamhet handlar till stor del om att informera medlemmar och närstående om hur man kan må så bra som möjligt med sin sjukdom men nämnda sociala gemenskap är en mycket betydande del. Förbundet anordnar därför en rad olika motionsaktiviteter och annan social verksamhet, som med tanke på Covid-19 givetvis anpassats till rådande situation.
Ja, man ska känna sig trygg med våra patientutbildningar som vi tar fram med hjälp av professionen inom respektive diagnosområde.
– Vi anordnar exempelvis vattengymnastik, stavgång och annan gemensam fysisk aktivitet. I år har självklart dessa aktiviteter av viktiga skäl Corona-anpassats vilket bland annat betyder att vi ses utomhus men håller distans. Med stöd från Socialstyrelsen har vi också startat webbplatsen ”Tillsammans i höst” där medlemmar kan ta del av digitala aktiviteter för att bryta ofrivillig ensamhet under pandemin.
– Man kan ”fika digitalt” tillsammans, gå kurser, ladda ner quiz och träningsprogram, för att nämna några exempel. Det är en aktivitetssida som har blivit mycket populär och som även Folkhälsomyndigheten länkar till, vilket vi tycker är kul. Vi erbjuder också digitala föreläsningar, berättar Christine.
Tar fram utbildningar som kan användas av vården
En viktig funktion för Riksförbundet HjärtLung är att den som drabbats av hjärt-, kärl- och lungsjukdom ska kunna känna sig säker på vad de själva kan och törs göra för att må bättre i vardagen. Därför erbjuder riksförbundet patientutbildningar som ett verktyg för vården att kunna erbjuda sina patienter. Målet är att ge samma möjligheter till kunskap oavsett var i landet man bor.
– Ja, man ska känna sig trygg med våra patientutbildningar som vi tar fram med hjälp av professionen inom respektive diagnosområde. Materialet som går under namnet ”Aktiv med HjärtLung” kan laddas ner och användas gratis av vården. När man som patient går en utbildning som man får via primärvården ska man kunna känna sig tryggare med vad man själv kan göra i det dagliga livet.
– Man ska lära sig så mycket som möjligt om sin sjukdom men man ska också komma därifrån med egna målsättningar. Här får man både fakta och tips gällande livsstil och egenvård, förklarar Christine.
Fler behöver en personlig hälsoplan
I slutändan bör det enligt Christine handla om ett samarbete mellan patienten och vården. En av de frågor förbundet driver är därför just att vården behöver bli mer personcentrerad.
– Det handlar om att patienten är expert på sin egen situation, att vården bör planeras av vårdgivare och patient tillsammans och att man har respekt för varandras kompetenser. Patienter med hjärt-, kärl- och lungsjukdom är en enorm resurs i sig själva, många gånger en outnyttjad sådan, berättar hon.
– Ska vi klara utmaningen med en allt mer åldrande befolkning måste vi därför ställa om till en mer personcentrerad vård. Ett exempel på detta är att cirka 40 procent av patienterna har en personlig hälsoplan i Sverige, medan det i andra länder kan det vara upp emot 80 procent. Det är jätteviktigt med en personlig hälsoplan för att vi ska känna oss trygga.
Personcentrad vård står högt på agendan
Christine berättar att förbundets tredje huvudsakliga uppgift är att påverka politiker och den vårdpolitik som förs i Sverige. Här fungerar förbundets stora antal medlemmar som en stark röst.
– Vi är med så mycket vi kan i politiska sammanhang och tycker att vi som representanter för 37 000 medlemmar har en viktig roll. Vi gör löpande medlemsundersökningar och ser vad som är viktigt för vården att ta tag i. Vi har mycket kunskap att bidra med till politiker och är en stor patientrepresentant som kan ge en kollektiv bild.
– Vi har varit en av de organisationer som aktivt bidragit till att personcentrerad vård står högt på den politiska agendan idag, vilket även inkluderar behovet av en fast vårdkontakt. Detta är också det övergripande budskapet som vi har. Det är så oerhört viktigt för att vi ska kunna ställa om från den här strukturbaserade vården till att man tar utgångspunkt i patienten och inkluderar denne i den viktiga resan mot att må bättre, avslutar Christine Cars-Ingels.
Text: Mats Holmström
Foto: Anders Norderman
Läs mer om hjärt-och kärl sjukdomar
Hjärtproblem? Specialistläkare Waleed är med dig hela vägen
Prisbelönt innovation adderar tillgänglighet till hjärtspecialister
Magdalena hjälper personer som har förmaksflimmer mfl hjärtsjukdomar