X
Nadja Öström, ordförande Sköldkörtelföreningen Välkommen till MediCheck
Din specialistläkare på nätet
Hos oss får du rätt hjälp direkt av Sveriges största nätverk av specialister på nätet.

Problem med sköldkörteln? Ljus i tunneln för dig med Hypotyreos och Hashimoto

Efter många års kamp i det tysta har sköldkörtelsjukdomarna Hypotyreos och Hashimoto börjat uppmärksammas allt mer av såväl media som politiker. Det är mycket positivt tycker Sköldkörtelföreningens ordförande Nadja Öström som är övertygad om att kunskapen om diagnoserna måste öka drastiskt inom vården för att fler ska få hjälp.

För Nadja Öström själv tog det 10 år att få diagnoserna Hashimoto och Hypotyreos, två sköldkörtelsjukdomar som drabbar tusentals kvinnor varje år. Efter ytterligare år fick Nadja till slut rätt medicinering. Idag är hon såväl kostrådgivare som ordförande i Sköldkörtelföreningen sedan två år.

 

Träffa specialistläkare i din mobil

Ladda ner vår app för att få tillgång till specialistläkare när det passar dig. Du behöver ingen remiss.

MediCheck Sverige - träffa läkare via videosamtal direkt i din telefon eller iPad.

 

Senaste åren har varit händelserika

I Sköldkörtelföreningen verkar hon för att andra kvinnor ska slippa uppleva en lika lång och slitsam resa som hon själv genomgick. Inte minst genom opinionsbildning och att berätta om sin långa resa där hon till stor del själv fick kämpa sig till rätt medicinering. Nadja konstaterar att det tar lång tid att ta fram nya riktlinjer för specifika diagnoser. Men, mycket har hänt under de senaste åren.

– Ja, det kommer att ta tid men det har aldrig hänt så mycket som nu på senare år, så en förändring kommer absolut att ske. Föreningen startade 1993 som en liten förening med ett par hundra medlemmar. De senaste åren har antalet medlemmar ökat enormt. Ett fint exempel är vår Facebook-grupp. Där är vi fler än 15 000 medlemmar idag.

– Anledningen till att så många engagerar sig är förstås att många inte mår bra. Vi får många mail varje dag med frågor från personer med problem. Föreningen har verkligen fått en nystart under de senaste två åren. Vi har en ny typ av styrelse och satsar på att bli ett förbund. Vi har även förnyat och moderniserat vår hemsida och vill sprida oss ytterligare över landet så att vi finns i fler patienters direkta närhet, berättar Nadja Öström.

Nya arbetssätt ger effekt

Sköldkörtelföreningen har synts mer och mer i media under de senaste åren vilket gjort att politiker börjat få upp ögonen för diagnoserna Hypotyreos och Hashimoto. Två diagnoser som drabbar ett stort antal kvinnor och en mindre andel män varje år. Hypotyreos innebär en underfunktion i sköldkörteln som i de flesta fall orsakas av en autoimmun sjukdom som i sin tur ofta kallas Hashimotos. Över 400 000 svenskar behandlas för Hypotyreos och sannolikt är mörkertalet stort, enligt Sköldkörtelföreningen.

Nu har patientgruppen som i många år känt sig hopplöst undanskymda börjat göra sig hörda på allvar. Nadja konstaterar att ämnet nått en nivå där man börjat prata om diagnoserna i riksdagen.

Ja, det har absolut börjat röra på sig. Det har varit inslag i TV och vi skrev i höstas en debattartikel i SVT Opinion som är ett forum som många politiker läser. Jag är övertygad om att artikeln bidrog starkt till den motion som senare under hösten lämnades in. Precis som i vår artikel handlade motionen om de stora kunskapsluckor som finns inom sjukvården vilket får konsekvensen att många patienter inte får rätt diagnos, behandling eller information. Budskapet är att nya riktlinjer behövs för att vården för sköldkörtelsjuka ska förbättras och därmed erbjuda fler personer rätt hjälp.

– Till exempel är det vanligt att sköldkörtelsjuka blir diagnostiserade som psykiskt sjuka och erbjuds antidepressiv medicin. Standardbehandlingen vid diagnostiserad Hypotyreos är annars läkemedlet Levaxin men nya rön visar att denna behandling inte fungerar för alla – något som många läkare saknar djup kunskap om. Det finns två ytterligare läkemedel, Liothyronin och NDT, som enbart ett fåtal patienter har tillgång till, förklarar Nadja Öström.

Motionsförfattarna och riksdagspolitikerna (S) Ingela Nylund Watz, Yilmaz Kerimo och Azadeh Rojhan Gustafsson fick dock se motionen nedröstad i riksdagen men i en intervju på Sköldkörtelföreningens hemsida konstaterar den förstnämnda att man inte tänker släppa frågan: http://skoldkortelforeningen.se/tre-fragor-till-motionsforfattaren-som-vill-forbattra-skoldkortelvarden/

2018 kommer nya forskningsresultat

Nadja Öström berättar också att mycket forskning och material för nya riktlinjer kring hur man behandlar diagnoserna samt om alternativa, individanpassade mediciner och doseringar finns tillgängliga idag.

– Ett jättestort forskningsprojekt kring just medicinering pågår just nu i USA och där resultatet kommer ut 2018. I Sverige sammanställer docent Stefan Sjöberg ett forskningsprojekt i ämnet just nu så det känns mycket spännande. Det finns alltså gott om forskning men det är ett gammalt system och många är rädda att göra fel. Det som krävs är att någon måste ta steget och verkligen våga förändra!

Nadja Öström känner idag stor tillförsikt inför framtiden efter att ha själv ha kämpat med Hypotyreos och Hashimoto under många år.

Själv mår jag utmärkt idag och känner igen mig själv igen vilket jag inte gjorde under många år. Men det kunde förstås ha gått snabbare och idag brinner jag för att förmedla just detta, att det måste öppnas upp för att få testa alternativa mediciner som kanske passar just dig bättre om inte den som vanligen skrivs ut har önskad effekt. Det finns så många som lider i det tysta precis som jag själv har gjort. Det vill jag ändra på nu, avslutar hon.

Bild: Nadja Öström, ordförande i Sköldkörtelföreningen
Text och foto: Mats Holmström

Läs gärna om hur regeringen satsar på patientcentrerad vård genom nya kunskapsstöd och riktlinjer.

27 svar till “Problem med sköldkörteln? Ljus i tunneln för dig med Hypotyreos och Hashimoto”

      • Viktigt att vara välinställd på sin medicinering, annars kan man ha kvarvarande symtom som tex muskelvärk. Riktlinjer i Stockholm är tsh under 2, men erfarenhet av många är att även tsh under 1 är bättre.
        Viktigt är att fritt t4 och fritt t3 inte ligger för lågt eller utanför referens.

        • Ligger inom referens på alla . Äter lio och levaxin. Har legat lågt t4 men ngn månad sen. Mår sämre, trötthet, värk ffa i benen och klåda så river sönder min hud så blöder

  1. Jag äter levaxin sedan snart 4 år tillbaks. Har varit trött och less rent allmänt och vikten ska vi inte tala om.
    Bytte vårdcentral för snart 1 år sedan där man höjde min dos från 75 till 100/125 microgram (varannan dag).
    Sen dess är jag piggare. Somnar inte stående längre.
    Däremot händer inget med vikten. Jag äter regelbundet, mindre portioner och rör mig mer men vikten ökar sakta sakta ändå. Har aldrig vägt så mycket i hela mitt liv. Inte ens under mina 4 graviditeter. Går det att få bukt på detta?

  2. Är kvinna på 59 år, ätit levaxin i 20 år, 100mg nu äter jag 75mg sen två veckor tillbaka. .Vikten rasar upp svårt att gå ner vikt?
    Vad gör jag???

      • Det verkar som medicineringen behöver justeras. Att ära mindre och röra sig mer, är tyvärr sällan lösningen, men viktigt är vad man äter.
        För låga nivåer av fritt t4 och/eller fritt t3 kanske kan indikera att medicineringen behövs ses över. Se på Sköldkörtelföreningens hemsida och rådfråga läkare, och be om kompletterande prover.
        Kan även vara bra att se över ev brister på B12, järn och d vitamin som kan påverka Sköldkörtelhälsan.

  3. Jag är kvinna. 74 år. Ätit Levaxin i 15 år. Känner ingen skillnad sen innan. Även gjort uppehåll en månad för scint av sköldkörtel, kände inge skillnad då heller. Har Hashimoto. Något yr ibland. Normalt blodtryck. Undrar över annan medcin än Levaxin 125 mikrogram dagligen. Är rätt dyster och mycket tar emot. Ingen värk. Bmi nästan 30.

  4. Jag är påverkad av knölar i bägge loberna av sköldkörteln. Prover är normala!!???
    Väntar på operation för att ta bort hela sköldkörteln.
    Hittar ingenstans om alternativ till operation.
    Det känns lite olustigt att ta bort hela sköldkörteln när man läser om alla som mår så dåligt och det inte fungerar med medicineringen.
    Hur ska jag göra? Tacksam för råd.
    Barbro

    • Hej Barbro,

      Tack för att du delar dina erfarenheter. Jag tycker att du ska prata med din läkare om detta. Inom någon månad kommer vi att lansera MediCheck och då finns möjlighet för dig att tala med en specialist via videosamtal. Men eftersom det är en tid kvar tills dess hoppas jag att du får svar av din nuvarande läkare.

      Vänliga hälsningar
      Christian

      • Tack för svar!
        Det låter jättebra att ni kommer att få tillgång till specialistsamtal.
        Jag har pratat med endokrinkirurgen, som gjorde ultraljud och tog finnålsprover. Det bestämdes operation
        men jag tycker det känns så stort att ta bort hela sköldkörteln och efterlyser alternativ.
        Någon som varit i samma situation och kan berätta om tiden efter??
        Barbro

  5. Ska i dagarna få reda på min diagnos som man kallar”struma” man har gjort ultraljud och biopsi, röntgenläkaren var ganska säker på att det var ”struma”. nu har jag försökt läsa på …. har sedan tidigare den autoimuna sjukdomen Chron….Jag känner mej inte trygg att hamna i händerna på vårdcentralen med allt vad stafettläkare innebär…. Vill ha den bästa hjälpen fort….vem ska jag be att få bli remitterad till på Umeå Universitets Sjukhus….

    • Hej Annette,

      Tack för ditt meddelande. Det är mycket tråkigt att du fått denna diagnos. Jag hoppas att du får rätt hjälp fort. Tyvärr kan jag inte rekommendera någon läkare då jag inte har någon information om vem som kan hantera den här typen av ärenden. Vi kommer att öppna vår tjänst inom ett par veckor och då finns möjlighet för dig att träffa specialister online. Jag tycker dock att du ska driva på din vårdcentral lite mer och få tydliga besked om hur en eventuell behandling kommer att ske.

      Hoppas att det går bra. Jag håller en tummarna för dig.

      Vänliga hälsningar
      Christian

  6. Hej, jag äter 100 mikrogram levaxin och mår fortfarande jätte dåligt. Jag har värk i leder & muskler, pirr & domningar i händer, armar, fötter och ben, stickningar (som tusen nålar) & brännande känsla på huden, mini ryckningar i muskler, supertorrt hår, sköra & räfflade naglar, yr (känns som att jag håller på att svimma), huvudvärk, feber lite nu och då, dimsyn, frusen, låg energi (orkar nästan ingenting längre), dåligt humör, konstant trött, känns som att jag har en blyrustning över mig (hela jag är ihopsjunker och tyngd), finner ingen glädje, deprimerad, ljud i öronen, dålig koncentration och minne, smärta i bröstbenet, ja, säkert 10 till onormala känningar i kroppen som jag just nu inte kommer ihåg.. Jag är smal 53 kg 170 lång, får ofta höra jag att presonera med hypotyreos är lite över viktiga. Vill sjäv gå upp nåra kilon. Mina TSH ligger runt 4 och läkarna säjer att jag är inom normalgräns, men jag är sjuk, känner mig mycket sjuk. Kan tillägga att jag även får Vitamin B12 injektioner pga. brist. Hoppar från läkare till läkare inom vården, Vårdcentralen har ingen som kan ta mig som deras patient pga, stzfettläkare och få ordinarie anställda där. Vart ska jag vända mig, vem är proffs på detta? 2 år har jag haft det så här sedan jag började med Levaxin. Bättre och sämre perioder, men inte bra. Förstår att jag länge gått med denna sjukdom, men bara tänkt att det går över, jag börjar bli gammal osv. Jag är 41 år. När jag var 25 hade jag hypotyreos, giftstruma som ”gick bort” efter några år med medicin Eller så ändrade det bara riktning från över till underproduktion utan att jag eller läkarna tänkte på det..

    • Hej Sara,

      Det låter väldigt jobbigt. Så ska du inte behöva ha det. Jag tycker att du ska kolla med någon av specialisterna på MediCheck.

      Angelos Kalogiannis har tider den 28 februari.

      Du kan logga in här och se vilka läkare som är tillgängliga inom Sköldkörtelproblem.
      https://medicheck.se/logga-in/

      Hoppas att du får bra hjälp och att ni hittar en lösning.

      Vänliga hälsningar
      Christian

    • Hej Sara! När du skriver om dina symptom känns det som du skriver om mig. Jag medicinerar också med levaxin 50 mg, sen tre månader tillbaka, fick diagnosen central hypotyreos efter en hypofystumör. Och som du skriver alla prover är bra, men jag mår inte bra. Alla symptom som du beskriver… kommer precis från neurologen, pga konstanta huvudvärken och han vill ge mig medicin för depression. Känns fel!
      Vad ska jag göra? Känns som ingen lyssnar! Jag tror att min medicinering för hypotyreos inte är rätt inställd.

    • Hej Sara. Mycket sent svar, men skriver ändå om någon annan läser nu. Jag har Hashimotos och var fruktansvärt yr förut. Fick då rådet att sluta med gluten! Testade det och yrseln försvann faktiskt. Du kan ju testa. Att sluta med gluten är ju inte skadligt. Gluten finns i vete, korn och råg.

    • Hej Ros-Marie,

      Tack för ditt meddelande.

      Du kan få recept utskrivet. Din läkare på MediCheck kommer även att rekommendera de prover du bör ta beroende på ditt problem. Vi samarbetar med Blodkollen och du betalar själv för eventuella prover.

      Logga gärna in och se om det finns en läkare som passar just dig. https://medicheck.se/logga-in/.

      Det är gratis att logga in och du betalar först när du bokar ett möte eller väljer att träffa en läkare via Drop-in. Du kan betala med kort eller faktura.

      Lycka till
      Christian

      PS. Det finns en chatt när du loggat in om du behöver svar på ytterligare frågor. DS.

  7. Jag har många symptom som stämmer in på hypotyeros samt många släktingar med sjukdomen så jag ligger väl i riskzonen. Kontaktade vårdcentralen o ville kolla upp det. Fick till svar att allt var normalt. Mitt TSH var på 3.6 och inga prover av T3 eller T4 hade tagits. Läkarn frågade inte om mina symptom och det kändes som hon tyckte jag överdrev när jag sa att jag tappat hår och att 9 timmars sömn känns för lite. Morfars prover såg också normala ut men hans läkare gav sig inte och det visade sig att han var sjuk, trots normala prover. Vi bor tyvärr inte i samma stad, annars hade jag gärna kontaktat hans läkare.

    Hur gör jag nu? Jag är 22 år och mår inte helt bra, är rätt säker på att min sköldkörtel inte fungerar som den ska. Läkarn sa även att jag skulle komma tillbaks om jag vill bli gravid och eventuellt bli medicinerad då, så jag antar att mitt TSH är lite för högt?

    Tack på förhand,
    Linda

    • Hej Linda,

      Det låter inte så bra. Jag tycker att det är tråkigt att du får det bemötande som du beskriver, trots din släkts historik.

      Jag tycker att du ska boka ett möte med en av våra endokrinologer för att komma framåt i denna process.
      Du kan logga in här och se vilka läkare som är tillgängliga. https://medicheck.se/logga-in/

      Det kan vara bra om du genomfört tester för T3 och T4. Du har ett skräddarsytt paket för detta på Blodkollen. Se denna länk: https://www.blodkollen.se/sv/analyspaket/skoldkortel

      Stort lycka till och kontakta gärna vår support om du har frågor.

      Vänliga hälsningar
      Christian

  8. Den här sidan/infon gjorde att jag fick lite mer livslust. TACK alla som delar och ger!

    Jag har som man säger ”normala” värden på T4 T3 TSH men hade ett TPO- antikroppar på 999. jag har symtom som stämmer med Hypotyreos och har ätit Levaxin i ca 6 mån men har kvar symtom, men läkarna (har haft olika för att de e svårt att få en fast) kan inte förklara varför de är så dom höjer o sänker hela tiden och den ene läkaren kör över den andre.

    Jag har varit aktiv i kampsport, simmnimg,löpning, 2 st hästar och jag och min man har betesmark och skogsbruk.
    NU därimot på ca 2år så har jag successivt bara blivit sämre i kroppen fick äta mindre men har på kort tid gått upp 20kg och jag fattar inte varför äter så lite o rätt mat med alla beräkningar plus att jag gör de som går när de gäller att röra på sig.

    Jag har en annan klurig symtom, jag kan förändras i utseendet, ansikte och kropp från dag till dag, jag svullnar upp så av vätska (tror jag). kan inte få tag på huden på ben och armar. De är otroligt smärtsamt.

    Nu i maj var jag inne igen för att dom ”glömt” förnya min dos då tog dom nya prover. TSH 0,02 och TPO ak 925 läkaren sänkte levaxin från 100 till 50.

    Detta tar tid, ja och de får de göra bara jag blir bättre men de e just det. De som ha blivit bättre när jag fick levaxin 100 var att jag slapp att taiså att jag nästan fick en hjärnblödning varje gång jag skulle gå och sköta magen för att jag var så förstoppad. Men smärtan i kroppen, tappar hår, dålig hy,STOR ”acne” på konstiga ställen och att jag beter mig konstigt glömmer min adress o nanm på personer som jag känt länge om de e höger eller vänster trafik mm, de e tydligen inget man vill ta på allvar på vårdcentralen.

    Läkarna vill förklarar till mig att TPO-ak är en onödig siffra att titta på vid problem med sköldskörten, är det så?

    Vad är ett bra värde på TPO?

    Kan läkare neka mig remis till specialist när man har symtom, kan man inte bli sjukskriven av hypo för hur skall jag kunna jobba när jag inte ens klarar av vardags sysslor?

    MVH
    Marie
    Stort TACK!

    • Hej Marie,

      Stort tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Det verkar som du har det riktigt tufft.

      Mycket tråkigt att du inte får rätt hjälp. Det borde du få.

      Hos oss på MediCheck behöver du inte någon remiss. Du kan träffa specialistläkare inom en mängd områden, bland annat endokrinologer.

      Logga in här och se vilka läkare som har lediga tider. https://medicheck.se/logga-in/

      Vänliga hälsningar
      Christian

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*

Våra partners

Genom att fortsätta använda denna webbplats godkänner du användandet av cookies. Mer information

Dina cookie-inställningar för denna webbplats är satt till "tillåt cookies" för att ge dig den bästa upplevelsen. Om du fortsätter använda webbplatsen utan att ändra dina inställningar för cookies eller om du klickar "Acceptera" nedan så samtycker du till detta.

Stäng